bonsoir,
Récemment, j'ai vu à toute une histoire (Delarue) des enfants atteints de maladies rares.
Une petite fille née avec un naevus géant. Il lui recouvre tout le dos et le cou. Petit à petit, elle subit des opérations pour enlever qques parties de ce naevus.
Une petite fille de 11 ans, insensible à la douleur (maladie des nerfs): elle s'est mangée un bout de sa langue, a rongé ses doigts, s'est mangée sa lèvre inférieure. Ses parents ne peuvent pas la laisser sans surveillance car elle ne se rend pas compte du tout quand elle se coupe, se brûle etc.
Et cette insensibilité est dangereuse pour elle. Son souhait : avoir mal.
Un bébé, une fille, née avec la boîte cranienne déjà soudée : le cerveau ne peut pas se développer normalement. Elle a déjà subit 1 ou 2 interventions afin d'écarter la boîte cranienne, pour le développement de son cerveau.
De plus, elle a les doigts des mains soudés entre eux : le chirurgien ne peut qu'hélas lui libérer les pouces pour faire des mains en pince de crabe à cause des terminaisons nerveuses, veines etc.
Un petit garçon qui a ses muscles de jambes trop petit : il ne peut pas plier ses jambes au niveau des genoux. En France, l'amputation était envisagée par les médecins. Les parents ont refusé et sont partis aux Etats-Unis pour tenter une opération.
Ces enfants ont témoigné publiquement : ils ont tous une rage de vivre, cette innocence dans leur regard ; ils subissent sans se plaindre. Une belle leçon de vie qu'ils nous offrent.
L'adolescence et leur vie adulte ne seront pas facile pour eux, toujours à cause du regard des autres.
Abby et Brittany, les soeurs siamoises qui ne sont pas séparées ont l'air de vivre bien leur adolescence. Les autres se sont habitués à cette différence mais je pense qu'il a fallu du temps pour que les regards interrogateurs, moqueurs, dégoûtés, de pitié deviennent des regards d'indifférence, de compréhension, de tolérance, d'amitiés.
Leur force : leur jumellité.
Avec le net, elles vont faire le tour du monde et devenir célèbres.
:-fly-: :-cocci-:
