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Maggy
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Maggy

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MessageSujet: Téléthon   Téléthon EmptyDim 7 Déc - 16:50

Cette année encore la mascarade du Téléthon avec quelques "témoignages" (j'ai un peu zappé) très choisis et pour faire pleurer dans les chaumières et les gens y croient !!! Je suis scandalisée... Je me suis faite huer sur un autre forum mais merde j'ai des amis myopathes ou avec la sclérose en plaques et autres pathologies et tous nous vivons dans des conditions épouvantables...

Vendredi j'ai voulu aller au Grand Littoral, grand centre commercial à Marseille avec le transport (unique) Handilib : départ à 13 h 20 (eux n'attendent pas) et le retour était prévu à 16 h 40... J'ai téléphoné 4 fois : "dans 10 minutes"...

A 17 h 35 enfin le chauffeur était là...

On était 3 personnes handicapées (deux fauteuils et une handicapée mentale légère) et il a fallu faire un grand détour pour aller chercher une aveugle pour l'amener près de chez moi à son théâtre, on râlait toutes, se sentant humiliées, traitées comme de la marchandise, l'autre dame en fauteuil souffrait atrocement de son dos, je suis rentrée chez moi à 19 h 15...

Les 4 personnes handicapées ont payé 2 euros aller, 2 euros retour, regardez le bénéfice d'Handilib...

Et en fauteuil, au centre commercial, on a osé me demander des sous pour le Téléthon, oui !!!!! J'ai pas dit "merde" mais presque...

Entre temps je paye l'auxiliare de vie qui m'accompagnait deux heures de transport pour rien...

Parlez-moi du sort des personnes handicapées...
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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyDim 7 Déc - 17:47

je suis d'accord avec toi,rien n'est fait pour les personnes handicapées en france et je me dis que si effectivement la recherche doit coûter très chère,depuis le temps que le téléthon existe,est ce que des avancées notoires ont eu lieu?j'en doute.....même pas au niveau de l'accueil de ses malades....
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Françoise
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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyDim 7 Déc - 18:04

Alors là ...Entièrement d'accord avec toi Maggy!!!Et merci d'avoir osé l'écrire!
RAS-LE-BOL de ce "télécon" comme le dit Laurent Gera!
Les personnes handicapées tout le monde s'en fout ou presque mais là durant 30 heures c'est l'overdose de bons sentiments et aussi des gosses que l'on montre juste pas trop handicapés pour ne pas choquer ...Lorsque Lahcen vivait encore personne ne le regardait sauf ce fameux week-end du Téléthon où les gens (et encore une minorité) se croyaient obligés de s'apercevoir de sa présence!Mais à l'hypermarché du coin, téléthon ou pas, les places de parking réservées aux handicapés sont toujours occupées...par des valides!!!
Et puis tous les handicapés ne relèvent pas du Téléthon alors les autres? Les IMC, les accidentés...Ils ne comptent pas?
Lrs personnes handicapées ne veulent pas de la charité publique, elles demandent à pouvoir vivre DIGNEMENT!!!
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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyDim 7 Déc - 18:19

moi aussi je me suis faite la reflexion, depuis le temps que çà existe, beaucoup de choses auraient deja dû être mis en place... et puis on vous montre tjrs les gens qui ont du fric... mais jamais les gens à revenu modeste et qui se battent au quotidien

cette année, je n'ai pas regardé... je me suis amusée ( si on peut dire) à suivre Mme defontenay et ses " saintes nitouches", mais je me suis écroulée à 22h... Jean pierre faux cul m'a saoulé avec sa blonde sophie tellier miss 2001 ( directrice generale et arriviste du comité miss france et future héritiere quand la vieille au chapeau passera l'arme à gauche)

on peut pas dire qu'hier soir, on ait été gaté coté programme TV...
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Françoise
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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyDim 7 Déc - 18:22

Moi aussi j'ai regardé les "dindes" de Mme de Fontenay!!!Et moi aussi écroulée à 22 heures!!! Téléthon 638205
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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyMar 9 Déc - 21:34

Franchement, je ne sais quoi penser du téléthon.
Je ne sais quoi penser de tous ces organismes.
J'ai donné une fois au téléthon ensuite plus rien. J'ai donné à MSF pendant de longues années et j'ai stoppé. Je donne toujours au Sidaction.

Les médias savent jouer sur la corde sensible du coeur. Justement pour le téléthon, ils ont interviewé un petit garçon atteint de myopathie, au journal de 13h. Ce petit garçon âgé de 6 ou 8 ans était très lucide sur sa maladie et l'appelait mio-mio. Il disait que mio-mio lui rongeait les muscles et que ça lui faisait mal.
Son récit était poignant et je vous assure que j'étais à 2 doigts de prendre le téléphone pour faire un don. Je ne l'ai pas fait mais l'après-midi mm, dans la galerie marchande du magasin où je travaille, une opération téléthon était menée avec vente de beignets et j'en ai acheté. J'ai pensé à ce petit garçon et mio-mio qui le rongeait.

2 semaines avant le téléthon, le collège de mes enfants organisait des ventes de divers objets au bénéfice de plusieurs organismes humanitaires. La classe de ma fille, c'était pour l'UNICEF et la classe de mon fils, c'était pour l'association des Nez Rouges (maladies orphelines). Je ne sais pas quelles étaient les assos choisies des autres classes.
Cet élan de solidarité fut une réussite, ils ont tout vendu.

Je pense que tant qu'on n'a pas chez soi la maladie, le handicap, on ne peut se rendre compte vraiment de ce que vivent quotidiennement les personnes atteintes.
Maggy, ton histoire ne m'étonne pas du tout, le handicap dérange et c'est hélas bien désolant.

A quand un téléhandicapthon ?

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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyMer 10 Déc - 9:11

Hier , je suis allée à Bourges et j'ai acheté son livre à la FNAC .

Ioana Nantel

Qui m'a tuée ?

Témoignage recueilli et présenté par Georgina Falcon

" Je m'appelle Ioana Nantel, j'ai 25 ans, et quand vous me lirez... je ne serai déjà plus là. "

Éditeur : Xenia

Prix : 14 €



Voilà pourquoi je ne donne rien pour le Téléthon, etc...
Adieu mon amie Io, les sous des Téléthons n'étaient pas pour toi... je ne t'oublierai jamais !
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MessageSujet: Re: Téléthon   Téléthon EmptyMer 10 Déc - 10:31

Quelques témoignages:
-le téléthon:
J'ai une amie dont le fuils est atteint de leucodystrophie métachromatique:maladie "lysosomale" orpheline.L'enfant semble "normal" durant ses premières années puis inexorablement régresse physiquement(paralysie complète ), intellectuellement (ne parle plus ,ne comprend plus...), sensoriellement (devient aveugle et sourd). Il faut avoir vu Tino pour comprendre vraiment . Mon amie n'a JAMAIS zeu aucun don du Téléthon!!! Uniquement un don du Rotary Club pour un lève-malade qui ne lui a jamais servi car comme la majorité des polyhandicapés Tino est très petit et léger...Par contre le président de l'association qui avait 2 fils atteints de la même maladie a pu avoir une superbe voiture aménagée et réaliser d'importants et coûteux travaux d'aménagement ds sa maison.
- Mon fils aîné Lahcen: polyhandicapé par suite de grande prématurité et dans le même état que Tino évoqué plus haut. J'ai sollicité des aides pour l'achat d'un véhicule aménagé mais en vain:bilan:j'ai installé Lahcen avec sa coquille de 10 kilos à l'avant de ma voiture durant des années (A présent je souffre de maux de dos permanents).
Plus grave: à la fin de sa vie Lahcen a attrapé des escarres:j'ai demandé un coussin en gel pour sa coquille avec toujours comme réponse:non cela ne se fait pas (le coussin devait avoir une forme particulière en raison du plot d'abduction de la coquille):
http://images.google.fr/imgres?imgurl=http://pagesperso-orange.fr/amandine.prou/verticalisateur.jpg&imgrefurl=http://pagesperso-orange.fr/amandine.prou/nouvellepage3.htm&usg=__rRcmh8p5RA1pCw1isq78HDoA0qc=&h=1088&w=605&sz=62&hl=fr&start=7&tbnid=5HgvHWqS_TVdwM:&tbnh=150&tbnw=83&prev=/images%3Fq%3Dcoquille%2Bpolyhandicap%25C3%25A9%26gbv%3D2%26hl%3Dfr

Je l'ai finalement obtenu ce coussin grâce à un fabricant qui l'a réalisé sur mesures...1 mois avant le décès de Lahcen.
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